SÍNDROME DE DOWN

Esta entrada alude a la exposición del día 27 de Abril, en torno al colectivo de personas con Síndrome deDown, el cual está provocado por un trastorno genético y está caracterizado por un retraso mental, unos rasgos físicos determinados y una serie de características patológicas. Hay que señalar que no todos los individuos que tienen este síndrome tienen estas tres características, y que la más frecuente es la primera.

Tras explicar que no existe legislación específica acerca del Síndrome de Down, nuestros compañeros hablaron de los factores de riesgo, donde creo que es muy importante el analfabetismo que padece este colectivo, pues considero que para estar integrado en la sociedad, este es un factor fundamental. Otra idea importante que expusieron acerca de los factores de riesgo, consiste en que creemos que son niños con cuerpo de adultos, pero realmente tienen las mismas necesidades que los adultos. Estoy de acuerdo con que esto supone un problema, pues hace que no sean satisfechas todas ssu necesidades, sino que nos centremos en una imagen de este colectivo que implica la asunción del asistencialismo. Un ejemplo que considero que refleja una necesidad no cubierta con los que tienen Síndrome de Down es el tema de la sexualidad, pues se suele pensar que ellos no tienen esa necesidad.

Por otro lado, los compañeros pusieron un vídeo en el que se hacía una entrevista a Pablo Pineda, protagonista de la película "yo también" y que tiene Síndrome de Down. En la entrevista Pablo Pineda declaró algunas ideas interesantes. Entre ellas, criticaba el excesivo paternalismo que la sociedad tiene respecto a quien sufre este síndrome; así, contó ejemplos como que le ofrecen ayuda para cruzar la carretera, o que no le sirven alcohol. Además afirma que hay un gran desconocimiento sobre este colectivo, lo que bajo mi punto de vista, impide el acercamiento, la comunicación y la integración en la sociedad.

Pero sin duda, lo más interesante de la exposición fue la participación de la directora y de cinco chicos con síndrome de Downm todos pertenecientes al centro psicopedagógico "el láser". Me pareció muy adecuada esta invitación, pues no solo supone una posibilidad para acercarnos a esta realidad, sino también el conocimiento de dos puntos de vista, el de la directora y el de los "afectados". La directora se mostró muy crítica desde el principio afirmando que faltan recursos para que todos los que padecen Síndrome de down sean como pablo Pineda, pues supongo que él ha tenido una serie de facilidades respecto a los demás.

Una idea con la que estoy totalmente de acuerdo y que nos comentó la directora, es el hecho de que hay que educar a los padres; es decir, hay que evitar el paternalismo ya no solo por parte de la sociedad, sino de los mismos padres. Incluso alguno de los chicos del centro nos decían que les gustaría que sus padres les dejaran salir más y les dieran más libertad, ya que además algunos de ellos no tenían amigos ni redes sociales aparte de la familia. Personalmente veo imprescindible una actitud positiva de los padres, pues van a ser los que condicionen y orienten el síndrome de sus hijos en una dirección o en otra.

Por otro lado, la directora dijo que este colectivo padece un retraso mental que hay que aceptar, pero al mismo tiempo señaló que las limitaciones las pone el contexto. Y añadió que el problema no son las deficiencias, sino la falta de recursos. Al respecto opino lo mismo; la base es cambiar la imagen que se tiene de este colectivo, proporcionando los recursos y facilidades necesarios para la integración en el contexto, siendo este el que se adapte a las limitaciones de los individuos.

Por último, la mujer hizo alusión a uno de los aspectos que como dije al principio considero básico; hablo del plano educativo, respecto al cual la directora afirmó que hay pocas y malas adaptaciones curriculares, y que no hay profesionales preparados para trabajar con Síndrome de down; y también del ámbito laboral, donde la directora reconoció que no todo pueden integrarse laboralmente, algo que me sorprendió.

Para acabar con esta entrada, haré referencia a las funciones que bajo mi punto de vista podría llevar a cabo el educador social dentro de este grupo: favorecer el conocimiento del colectivo con Síndrome de Down, facilitando información del mismo y permitiendo que la sociedad contacte de modo directo con su realidad; promocionar la educación a todos los niveles de quienes padezcan este trastorno; formar a las familias; fomentar la integración sociolaboral con el propósito de lograr individuos más autónomos; fomentar una imagen positiva; favorecer el desarrollo de recursos destinados a este colectivo; facilitar la formación continua de los profesionales que intervienen con personas que tienen Síndrome de down; propiciar espacios de ocio, así como de acceso a la cultura para este colectivo, etc.